根根的生活完全靠母親來(lái)料理,根根的媽媽黃慧華是從大陸上學(xué)考出去的留學(xué)生,為了照顧生病的兒子, 她辭掉工作做了全職媽媽。每天為兒子吸氧,幫助兒子活動(dòng)上臂,用充氣的按摩機器來(lái)擠壓兒子已經(jīng)失去知覺(jué)的雙腿。等這些做完了,再輔導孩子學(xué)習功課。攝影 張星海/CFP
根根的母親黃慧華在兒子確診后便沒(méi)有再出去工作,她把自己全部的精力都用在了兒子的護理上。她自學(xué)了中醫按摩和針灸,為兒子買(mǎi)了各種各樣的護理設備,每天堅持為兒子按摩、拉伸,并輔導孩子在家學(xué)習全部的課程。此外,她還一直在為兒子爭取各種權益。她說(shuō)服了美國波威聯(lián)合學(xué)區讓根根去參加當地一所初中的唱詩(shī)班。學(xué)區幾乎每天都派車(chē)去接他上學(xué)。這個(gè)經(jīng)歷讓根根能接受音樂(lè )上的指導和認識更多的同學(xué)。她也堅持讓讓兒子每天上學(xué),盡管根根在學(xué)校里呆不了多久,但如果學(xué)校里的什么活動(dòng)、表演、演出等,她總是想法設法讓兒子參加。
“我很少離開(kāi)他10分鐘以上。”黃慧華說(shuō),她希望盡可能讓兒子快樂(lè )。讓兒子感受自然,她在家里房前屋后種滿(mǎn)了花草和蔬菜。為了讓兒子能在水里活動(dòng),她甚至買(mǎi)了一個(gè)廢舊的游泳池,安裝在自家的屋后,并且自己修繕刷漆。