圖為徐建華手機里存放著(zhù)小雅婷在上海進(jìn)行基因移植前的照片。 中國網(wǎng)圖片庫 洪永林攝影
去年8月，江西九江市廬山區威家鎮的4歲小女孩徐雅婷被診斷出患有罕見(jiàn)的遺傳癥——異染性腦白質(zhì)營(yíng)養不良（MLD），發(fā)病率為十六萬(wàn)分之一，初期時(shí)的癥狀是腿腳不能走路，而后期將出現全身癱瘓，而MLD患者的生命一般在3到5年左右。然而不幸中的幸運又降臨在了小雅婷的身上，由于她處于MLD病情早期，被香港大學(xué)醫學(xué)院MLD研究課題組選中，可以為她做骨髓移植手術(shù)及基因治療。
小雅婷的病情確診后，她爸爸徐建華和媽媽胡嵐就背著(zhù)小雅婷踏上了漫漫求醫路，北京大學(xué)第一醫院專(zhuān)家看過(guò)雅婷的病歷資料后，給她取了名叫MLD40的編號，因為她是該院接受的來(lái)自全國的第40名異染性腦白質(zhì)營(yíng)養不良患者，醫院方面將雅婷的相關(guān)資料傳給了香港大學(xué)醫學(xué)院的一個(gè)MLD課題研究組，不久，徐建華接到對方打來(lái)的電話(huà)，要求提供關(guān)于雅婷病情更為詳細的資料。專(zhuān)家說(shuō)，他們選中了小雅婷，可以為她提供進(jìn)一步的治療和手術(shù)。因為雅婷年齡最小，且尚處于MLD早期，治愈的可能性更高。這一消息讓徐建華夫婦激動(dòng)不已。今年5月10日，在社會(huì )各方愛(ài)心力量的幫助下，小雅婷在上海道培醫院完成了最后一次“間充質(zhì)干細胞移植”，完成了阻止逆生長(cháng)手術(shù)的所有流程，雅婷成為大陸首例接受“基因移植”的逆生長(cháng)兒童（我國首例為臺灣地區一名患兒）。小雅婷的爸爸徐建華告訴記者：“手術(shù)順利實(shí)施，我們總算暫時(shí)放下心了，要知道，醫生在此之前宣布，不實(shí)施手術(shù)的話(huà)，雅婷將在8個(gè)月之后退化至嬰兒智商，手術(shù)成功，給孩子重獲新生得來(lái)了希望?！?月13日回家后，小雅婷開(kāi)始了為期120天的隔離康復，每天只能在經(jīng)過(guò)消毒的房間里生活，不能離開(kāi)半步。
